«Мамы «зависают» на стадии «ремонта» ребенка


Наталья Костина: «Мамы «зависают» на стадии «ремонта» ребенка с тяжелой инвалидностью, начинают по реабилитациям возить, вместо того чтобы переключиться на развитие других навыков»

Мы начинаем серию интервью с жителями Архангельской области, которые смогли преодолеть жизненные трудности и не побоялись рассказать о них. Первым участником стала мама троих детей, педагог, руководитель региональной общественной организации помощи родителям, воспитывающим детей с инвалидностью, множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями "АРГИМОЗ" Наталья Костина.

Чем сейчас занимаетесь? Какие новые проекты реализуете?
- Сейчас идет перелом в жизни, обстоятельства вынуждают уйти с работы, которой отдала 23 года. Я учитель технологии в школе, но то количество нагрузки, которая у меня есть, не совместимо с графиком перемещения моей дочери. Более того, помощники у меня все преклонного возраста, и многое приходиться делать самой. Но я не сижу без работы, в данный момент еще помогаю Центру для детей с аутизмом "Азимут", на подхвате осваиваю новые направления: валяние из шерсти, и глину хочу попробовать. Думаю, что это даст мне второе дыхание, дополнительный толчок.

С 20 до 25 лет снился один и тот же сон, не знаю к чему это все было, но судьба, наверное, готовила к испытаниям. Мне снилось, что я занимаюсь с детьми с инвалидностью прикладными видами творчества, это происходило недалеко от САФУ, знаете, такая «стекляшка» - магазин, вот прямо у окна стояли столы, и я занималась с детьми. Этот сон преследовал меня раз за разом. И я все время задавалась вопросом: «Зачем мне это снится?» Но потом в моей жизни был второй сон, когда двойню вынашивала, снилась обугленная деревня. Посмотрела по всем сонникам – это означало крах, развал, крушение всех надежд. Поневоле начинаешь задумываться, что тебе начинают что-то подсказывать.

Кто ваши помощники?
-У меня две тетушки, которым уже хорошо за 60, и мама. Есть еще старший сын, он в Москве. Помогает в основном средний сын и бабушки в вечернее время.

А сколько сыну лет?
- Ему 15, как и Юле. Они двойняшки.

Он родился здоровым?
- Да, он родился здоровым. Я надеялась, что девочки обычно сильные, она выкарабкается, но не получилось.

Вы узнали о проблемах у дочки во время беременности?
- Нет, я, когда увидела дочку, сразу поняла, что она потяжелее, ей было трудновато дышать, она была отекшая. Ведь не сложно сравнить детей, когда родилась двойня. Сразу видно, что один ребенок не похож на другого.

Какой у нее диагноз?
- У нее редкое генетическое заболевание, орфанное. Встречается одно на 100 тысяч рождений.

А что врачи сказали?
- В роду у нас такого не наблюдалось, говорят, спонтанная мутация. Могу предположить, что свекр работал на опасном производстве. Как учитель биологии я прекрасно понимаю, что генетика вылезает через поколение, если облучался дед или бабушка, то внуки могут родиться с генетическими мутациями. Он мне тогда такие ужасы рассказывал из своей производственной деятельности, что трудно поверить, но это было.

Я как мать выполнила задачу на 200%, до 3 кг вырастила в себе малышей, раньше времени их не родила, они даже по весу всего на 50 граммов отличались.

Сегодня в медицине такая ситуация сложилась, что не приветствуется отрицательная статистика. А вся патология начинает вылезать на 12-15 день, т.е через две недели после рождения. Время упущено, страдает ЦНС, помощь оказывать уже поздно. Мы получаем семью, которая начинает бороться, не всегда осознав, что уже мало что можно сделать.

Это как с инсультом, важно не упустить момент. Основная патология у родившихся деток связана с сосудами, недоношенностью и начинает нарастать гидроцефалия. Медики знают об этой специфике новорожденных. Надеемся, что в перинатальном центре медицинская помощь будет качественнее, и шансов выкарабкаться у проблемных деток будет больше, особенно у недоношенных и детей из многоплодной беременности. Таких в нашей организации достаточно.

Получается, что каждая женщина не застрахована?
- Нет, и, наверное, ты будешь более готова, если тебе скажут во время беременности, что ребенок с проблемами. Конечно, попереживаешь, но ты по крайней мере уже понимаешь, что у тебя ребенок с отклонениями, сразу после рождения обратишься к нужным специалистам, а не будешь сидеть, надеяться, что он сядет, поползет, а он не встает, не гулит, ему вообще плохо, он плачет, и мама в неведении.

Какая статистка рождения таких детей в Архангельской области?
- По-моему, 400 детей по области, и в Архангельске 100. Очень разнородная группа. Даже среди тяжелых все разные. Основной критерий для нас – это то, что ребенок не вписывается ни в одно социальное учреждение, садик для него закрыт, школа тоже, в интернате очередь, и в итоге мама - один на один с ребёнком. Потом они в социальных сетях ищут подруг по несчастью и начинают совместно реабилитироваться. Мама по-своему, а ребенок тоже. Если у ребенка ДЦП, то наверняка его можно куда-то устроить и социализировать, а вот у наших детей - это проблема. Их в разы сложней социализировать, потому что количество помощников больше и, соответственно, государственных расходов тоже.

Что бы вы порекомендовали мамам детей с инвалидностью?
- Получить медицинское и дефектологическое обучение, потому что ни у одного медика и педагога нет столько времени, чтобы рассказывать, как выглядит и что из себя представляет особенный ребенок. На обучении им дадут азы, например, расскажут, как устроена центральная нервная система, и мама не будет ждать чудес годами, и будет знать, как оказать своему ребенку первую медицинскую помощь.

Всех волнует два вопроса: «А что будет из себя представлять мой ребенок, заговорит ли он, будет узнавать близких? Можно ли скомпенсировать недостатки?». Именно отсюда у мамы появляется страх и непринятие ситуации. Они «зависают» на стадии физического «ремонта» «сломанного» ребенка, начинают по реабилитациям возить, вместо того чтобы переключиться на развитие других навыков: мыслительной, контактной деятельности, мелкой моторики, учить говорить, социализировать. Нам повезло, что именно в Архангельске есть отделение раннего вмешательства. Там помогают многим семьям. Они работают 15 лет и благодаря их деятельности семьи быстрей адаптируются. А наша организация пытается вне центра расширить возможности семьи, не замыкаться, общаться, выходить в общество, не бояться косых взглядов.

Почему женщины, уже зная диагноз ребенка до рождения, все же оставляют деток?
Ребенок с синдромом Дауна – это вообще не проблема. Сады, школы есть, и ребенок всегда радостный, приносит позитив и не имеет таких очень сложных заболеваний, связанных с обездвиженностью. Сложнее, наверное, с детьми с РАС, потому что там большой спектр, маме не расслабиться, семья «работает на износ».
Первое ощущение, когда я вышла из реабилитационного центра, оставив дочку в социальной группе (до этого шесть лет дома провели) я просто шла осенью по улице, падали красно-желтые листья, шел дождик, и мне было так хорошо, что я могу себе позволить просто расслабиться.
Постепенно я пришла к мысли, что если грамотно организовать жизнь, то в принципе можно делать то же самое, что делают все люди. Считаю, что моя цель в жизни – показать, помочь, подсказать мамам - как можно правильно выстроить свою стратегию в жизни, когда есть особенный ребенок. Государство пока еще не совершенно, сдает медленно свои позиции, поэтому надо быть грамотными, читать законы. Очень хорошо, когда есть подруги-единомышленники.

Что будет с особенными детьми, когда родителей не станет?
- Об этом необходимо задуматься сейчас, придумать то уникальное место, в котором ребенок проведет остаток жизни, когда нас не будет. В Пскове это место придумали. Если найдется такая группа единомышленников, то можно реализовать совместный проект в этом направлении. Выходы есть из любой ситуации, один пример мамы из Питера, когда женщина с неизлечимым заболеванием продала свою квартиру, передала ее Центру для того чтобы ребенок продолжил поддерживаемое проживание там. Самое главное - найти своих и придумать выход.

Откуда берете силы?
-Творчество, дети, природа, семья. Я отдыхаю в Кенозерье, там нет телевизора и никаких средств коммуникации. Там очень интересная компания. Чистая вода, воздух, природа. Приезжаю обновленная.

Мужчины не принимают своего особенного ребенка?
- Достаточно большой процент семей, когда папы не выдерживают. Иногда женщины сильно погружаются в ребенка, и тогда отец не находит себе места в семье, и вместо того чтобы подключиться, он уходит или в себя или из семьи. Мне было очень трудно пережить развод. Инвалидность дочки я приняла, а вот в уход мужа долго не могла поверить. В других семьях ребенок, наоборот, сплачивает супругов.

Я поняла, что вся ответственность будет на мне. Господь дает испытание по силам. Можно в любой ситуации вести интересную и насыщенную жизнь. Надо правильно ее организовать.
Мне нравится высказывание Ирины Хакамады о том, что, получая проблему, ты должен стать самураем, уйти на дно, утонуть, понять, что ты умер, потом потихоньку отматывать пленку назад и придумать, как избежать этого. Ирина – мама девочки с синдромом Дауна. Она каждой клеточкой ощутила боль утраты мечты и взяла себя в руки, вырастила замечательную дочь.

Как вы понимаете слово «Преодоление». Оно что-то для вас значит?

Утрата мечты - самое сильное поражение в жизни. Планировал одно, получил другое. Тупик, из которого надо выбраться, причем с минимальными потерями. Придумать логистику, как из черного сделать белое. В общем для меня преодоление - это творческий процесс сродни головоломке. Её надо собрать. Других вариантов нет.

Чтобы вы себе пожелали?
Ничего не бойся. Всё получится. Нарисуй себе мечту и иди к ней.

Интервью брала Елена Ларионова

  • Комментарии
Загрузка комментариев...
Есть вопрос?
Отправить